Sie haben mit Ihrer Familie, mit Freunden, mit Ärzten über Ihr Stoma gesprochen – alle zeigen Verständnis, aber Sie fühlen sich nicht wirklich verstanden?

Das ist ganz natürlich. Sie haben nicht erlebt, was Sie erlebt haben, sie haben nicht gefühlt, was Sie gefühlt haben, und nicht zuletzt haben sie nunmal kein Stoma.

Es gibt keine bessere Möglichkeit, sich zu beruhigen, als jemanden zu haben, der Ähnliches durchgemacht hat oder gerade durchmacht, mit dem man sich austauschen kann.

Und was Sie wahrscheinlich nicht wussten: Es ist einfacher, als Sie vielleicht denken, jemanden zu finden, der Sie wirklich unterstützt und Ihnen hilft!

In diesem Artikel werden wir Ihnen genau sagen, wie. Wir geben Ihnen hier die Antwort, wie Sie die richtige Stoma-Selbsthilfegruppe finden:

Stoma-Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe

Als Stomapatient fühlen Sie sich vielleicht allein, und wir wissen, wie wichtig es ist, jemanden zu haben, mit dem Sie Ihre Erfahrungen, Sorgen und Emotionen teilen und jemanden um Rat fragen können, der das Gleiche durchgemacht hat wie Sie. Selbst wenn Sie eine Familie und einen Freundeskreis haben, die Sie sehr unterstützen, ist es etwas ganz anderes, mit jemandem zu sprechen, der genau weiß, was Sie sich fühlen.

Nutzen Sie die Suchfunktion auf der folgenden Website, um die nächstgelegene Stoma-Selbsthilfegruppe und -vereinigung in Ihrem Land zu finden:

ostomyeurope.org

Hier eine Liste der Vereine und Selbsthilfgegruppen in Deutschland, Schweiz und Österreich:

• Selbsthilfestomawelt
• Weltstomatag
• Selbsthilfe Braunschweig
• Selbsthilfe Schweiz
• Kontinenz Stoma
• Stomawelt

Stoma-Forum & Stoma-Selbsthilfegruppen online

Falls Sie keine Stoma-Selbsthilfegruppe oder -vereinigung in Ihrer Nähe finden können oder Sie eine größere Vielfalt an Informationen suchen, können Sie online nach verfügbaren Gemeinschaften und Foren suchen.

Online-Gruppen sind auch eine gute Lösung, um mit anderen Stomaträgern in Kontakt zu treten, weil Sie dort jemanden treffen können, der die gleiche Art von Stoma hat wie Sie. So können Sie sich über spezifische Informationen austauschen, erfahren, was bei ihnen funktioniert hat und was auch bei Ihnen funktionieren könnte, und vieles mehr.

Durch die Teilnahme an Online-Stomagruppen und Stomaforen können Sie auch das Gefühl genießen, Teil einer großen Familie zu sein.

Facebook-Selbsthilfegruppen für Stomaträger

Auf Facebook gibt es viele Gruppen, die Hilfe, Rat und moralische Unterstützung für Menschen mit einem Stoma anbieten. Einige Gruppen sind ziemlich groß, andere sind kleiner, aber Sie haben die Freiheit, die Gruppe zu wählen, die Ihnen und Ihren Bedürfnissen am besten entspricht.

Kleiner Tipp: Sobald Sie der FB-Gruppe beigetreten sind, verwenden Sie die Suchfunktion, um nach dem zu suchen, was Sie in Bezug auf Ihr Anliegen wissen müssen, und wir können Ihnen garantieren, dass Sie die Antwort finden werden. Geben Sie relevante Schlüsselwörter wie “Umkehrung”, “Ileostomie” oder “Frauen” in Ihren Suchbegriff ein, um eine noch spezifischere Liste von Ergebnissen zu erhalten.

Hier sind die drei besten Gruppen, die wir bislang gesehen haben und bei denen Sie unbedingt mitmachen sollten:

1. *Beuteltier* Stoma -Träger

In dieser Gruppe werden alle Themen rund um das Stoma behandelt. Sie ist der Ort, an dem Sie Ihre Fragen zum Stoma frei stellen können. Die Mitglieder werden ermutigt, um jeden Rat zu bitten, der ihnen helfen könnte, sich besser zu fühlen. Es ist eine große Familie, in der Sie Freunde finden, Hilfe erhalten und Unterstützung bekommen können. Wie die meisten Gruppen ist auch diese privat, und um Mitglied zu werden, müssen Sie ein paar Fragen beantworten.

2. Stoma-Träger-Stoma-Welt

Diese Gruppe dient als Treffpunkt für Stomaträger, Rückverlegte, Interessierte, medizinisches Fachpersonal und Hersteller von Produkten zur Stomaversorgung, so wie Zusatzprodukte. Diese Gruppe lädt auch Menschen ein, die sich einer Stoma-Operation unterzogen haben oder unterziehen werden, um ihre Erfahrungen, Fragen und andere Anliegen mitzuteilen und dient ebenfalls zum Kauf und Verkauf von Stomaprodukten. Es handelt sich um eine private Gruppe, bei der Sie einige Fragen beantworten müssen, um Mitglied zu werden.

3. Beuteltier Mamas & Papas

Eine Untergruppe der vorigen “Beuteltier”-Gruppe speziell für Eltern von kleinen Stomaträgern. Sie bietet spezialisierte Informationen rund um Kolostomie, Ileostomie und Urostomie für Kinder (Stomapflege, Pancaking, Leckagen, Sport, Ernährung, Reisetipps usw.). Es ist auch eine private Gruppe für dessen Beitrag man ebenfalls ein paar Fragen beantworten muss.

Stoma-Forum und Selbsthilfegruppen

Foren sind ein weiteres großartiges Instrument, um Ihre Gedanken und Sorgen mit anderen Stomaträgern zu teilen und zu erfahren, wie andere mit den täglichen Herausforderungen umgehen.

1. Reddit – Ostomy

Diese internationale Gemeinschaft bietet Informationen rund um Kolostomie, Ileostomie und Urostomie (Stomapflege, Pancaking, Leckagen, Sport, Ernährung, Reisetipps usw.). Es ist außerdem eine private Gruppe und es ist sehr einfach, ihr beizutreten, da keine Fragen gestellt werden, um sich zu qualifizieren.

2. Meet An OstoMate

In dieser internationalen Community finden Sie ein breites Spektrum an Themen, um sich und Ihre Angehörigen zu informieren. Außerdem können Sie sich über Ihre Probleme austauschen, sodass Sie nicht das Gefühl haben, allein auf Ihrem Weg zu sein. Sie können die Plattform auch nutzen, um nach Mitgliedern nach Ort, Geschlecht, Alter, Interessen und anderen Kriterien zu suchen. Eine weitere Funktion, die diese Plattform bietet, ist die Möglichkeit, private Nachrichten an ein Mitglied zu senden und mit ihm zu chatten.

3. Stoma-Forum

Dies ist das grösste deutschsprachige Online-Forum innerhalb der Selbsthilfe-Stoma-Welt e.v.-Website, in dem Sie Stoma- und Urostomapatienten treffen können, die mit Krämpfen, Diät und anderen Problemen zu kämpfen haben, sowie Familienmitglieder, die Probleme mit ihren Patienten haben, und baldige Stomaträger. Sie werden sicherlich die Unterstützung bekommen, die Sie brauchen, und zwar von aktiven Mitgliedern, die bereit sind, Ihnen zu antworten, wenn sie mit Ihrer Geschichte etwas anfangen können.

Stoma-Unterstützung auf Instagram und TikTok

Instagram ist ein weiterer Ort, an dem man sich gerne aufhält, wenn man sehen möchte, was andere Menschen über ihren täglichen Lebensstil mit ihrem Stomabeutel berichten. 

Hier sind einige Instagram-Konten, die Sie sich ansehen und mit denen Sie sich vernetzen könnten:

1. BagLadyMama

Bei Krystal wurde Morbus Crohn diagnostiziert, noch bevor sie 15 Jahre alt wurde. Heute beschließt sie, ihre Stoma-Seite des Lebens zu teilen, um andere Stomaträger zu inspirieren, zu stärken und zu unterstützen. Sie ist Mutter von 3 Kindern und liebt es, Tipps und Informationen darüber zu geben, wie man auch mit einem Stomabeutel ein angenehmes und glückliches Leben führen kann.

2. OstomyInspo

Auf der Seite finden Sie Geschichten und Inspirationen von Stomaträgern, die mit einem Stomabeutel leben und trotzdem einen aktiven und gesunden Lebensstil pflegen. Wenn Sie sich Anregungen holen und sich inspirieren lassen möchten, sollten Sie die Beiträge durchstöbern, denn es gibt viele verschiedene Geschichten, mit denen Sie sich identifizieren können..

3. MyIleostomy

Danielle hatte ihre Loop Ileostomie im September 2016, aber davor wurde bei ihr Crohns diagnostiziert, als sie 8 Jahre alt war. In ihren Instagram-Posts teilte sie ihren Weg von der Operation bis zur Heilung. Schauen Sie sich ihre Beiträge an, um zumindest Ihren Geist zu ermutigen, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie Ihre eigene Reise nicht durchstehen können.

4. OstomyDiaries

Amber ist erstaunlich darin, positive Energie auf ihrer Seite und ihrem YouTube-Kanal zu verbreiten. Sie ermutigt andere Stomapatienten, ihren Beutel so zu lieben, wie sie sich selbst lieben. Außerdem teilt sie großzügig hilfreiche Tipps und Informationen darüber, wie man seine Stoma-Herausforderungen bewältigen kann.

Stoma-Unterstützung auf TikTok

1. AbigalGingerale

Abigail ließ sich von anderen Videoerstellern im Internet inspirieren, die ihre Geschichte über Stomata erzählten. Sie sah und erlebte, wie wichtig es ist, Kolostomie-Selbsthilfegruppen im Internet zu haben, und teilt nun aktiv ihre eigene Reise in ihrem TikTok-Kanal.

2. CharlotteTwinley

Charlotte teilt in ihrem Kanal Informationen über Stoma, nicht nur, um Stomaträger zu ermutigen, ein freies Leben zu führen, sondern auch, um andere Menschen über die Gebote und Verbote im Umgang mit Stomapatienten aufzuklären. Sie gibt außerdem Schritt-für-Schritt-Anleitungen und Tipps zur Selbstpflege und Reinigung des Stomabeutels.

3. RaeOstomy

Raes Kanal zur Unterstützung von Stomapatienten auf TikTok erhält Spenden, die für medizinische Hilfsmittel verwendet werden. Sie teilt aktiv hilfreiche Informationen, um mit gängigen Mythen über Stomapatienten aufzuräumen. Die meisten ihrer Videos sind lehrreich, aber sie berichtet auch über ihr persönliches Leben, um ihren Kanal für diejenigen zugänglicher zu machen, die ähnliche Interessen und Geschichten haben.

4. ChronicallyFit

Joel ist ein stolzer Stomapatient, der sich auch für Gesundheit und Fitness begeistert. Er filmt sich selbst bei seinen Übungen und zeigt, dass dies auch mit einem Stomabeutel möglich ist. Er möchte das Bewusstsein für Stomata schärfen und andere Stomapatienten ermutigen, ihre Träume zu verfolgen und sich beruflich weiterzuentwickeln, egal was passiert.

Wie Sie eine Stoma-Pflegekraft in Ihrer Nähe finden

Wenn Sie eine/-n StomapflegerIn finden möchten, die/der sich auf Ihre Situation einlässt und Ihnen hilfreiche Ratschläge gibt, dann empfehlen wir Ihnen, sich mit der nächsten Stomapflegern-Vereinigung in Ihrer Nähe in Verbindung zu setzen. Sie werden Ihnen helfen, Pflegepersonal zu finden, das weiß, wie man sich um Sie und Ihr Stoma kümmert. 

Wenn Sie jedoch kein Glück haben und keine Pflegekraft finden können, die sich auf die Stomapflege spezialisiert hat, sollten Sie die folgenden Empfehlungen beachten, damit Sie sich an eine reguläre Pflegekraft wenden und diese Informationen weitergeben können, wenn sie speziell für Sie tätig werden kann.

Aufgaben einer Stomapflegekraft

In der Regel werden Sie an eine Stomapflegekraft in Ihrem örtlichen Krankenhaus überwiesen, die folgende Aufgaben übernimmt:

• Unterstützung des Patienten vor, während und nach der Operation
• Koordinierung Ihrer Behandlung mit dem Operationsteam
• Wichtiger Ansprechpartner während Ihres Stoma-Eingriffs
• Praktische Ratschläge für den Umgang mit Ihrem Stoma
• Schulung oder Hilfe bei der Stomapflege
• Emotionale Unterstützung während Ihrer Heilungsphase

Falls Sie sich bei Problemen nicht direkt an Ihren Arzt wenden können, können Sie sich an Ihre Stomapflegekraft wenden, die Ihnen bei folgenden Problemen helfen kann:

• Hautreizung
• Eine Ausbuchtung in der Haut um Ihr Stoma
• Wiederkehrende Auslaufen des Beutelsystems
• Übermäßige Stomablutung
• Blut im Stuhl
• Blut im Urin
• Anhaltender Durchfall
• Durchfall mit Schmerzen oder Erbrechen

Wir haben im Übrigen zehn Stomapflegekräfte interviewt, die in diesem Artikel 10 einfache Schritte für die perfekte peristomale Hautpflegeroutine verraten. Sie können sich auch über einige getestete Produkte informieren, die von der Sapienza Universität Rom empfohlen werden und die Sie vielleicht auf Ihrer eigenen Reise benötigen, einschließlich Bioderm Stoma Plus, ein Reinigungsmittel mit einem ausgeglichenen pH-Wert.

Ostomy Awareness Day

Immer mehr Menschen werden in Online-Foren, sozialen Medien und auf Websites wie den oben genannten über Stomata und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten aufgeklärt.

Dennoch gibt es immer noch Gruppen von Menschen, die nicht wissen, was ein Stoma ist und welchen Zweck es hat. Schlimmer noch, die unwissende Gemeinschaft weiß nicht, wie sie mit Stomapatienten umgehen soll, was dazu führt, dass sie sie verletzen, anstatt ihnen zu helfen, ihre Reise zu überstehen.

Deshalb ist es wichtig, einen Tag und eine Veranstaltung zu bestimmen, an denen die Menschen zusammenkommen, um sich Gehör zu verschaffen.

Der Ostomy Awareness Day wird am ersten Samstag im Oktober gefeiert. Sie können daran teilnehmen, egal wo Sie sich befinden. Wenn Sie an diesem Tag eine inspirierende Geschichte über Ihren Freund, Ihre Familie oder Ihre eigene Reise in den sozialen Medien veröffentlichen, wird das Bewusstsein für Stomata gestärkt.

Welt-Stoma-Tag

Er wurde 1993 auf Initiative von Dr. Gerhard Englert, dem damaligen Präsident der International Ostomy Association (IOA), ins Leben gerufen.

Der Welt-Stoma-Tag findet alle drei Jahre am selben Tag statt, um die Öffentlichkeit für diese Erkrankung zu sensibilisieren und die Lebensqualität von Stomapatienten zu verbessern. Sie können von überall aus teilnehmen und dazu beitragen, mehr Menschen über Ihre Erkrankung oder die Ihres Familienmitglieds, Partners oder Freundes aufzuklären.

Hier finden Sie heraus, was Sie tun können!

Letzte Gedanken

Ihre Geschichten und Erfahrungen und die aller anderen Stomapatienten sind in jeder Hinsicht einzigartig. Dennoch sind wir der Meinung, dass es eine passende Gruppe für jeden gibt, der Sie sich anschließen können, um sich auf Ihrem Weg nicht allein zu fühlen.

Schauen Sie sich die empfohlenen Stoma-Selbsthilfegruppen, Foren und Seiten an und finden Sie heraus, wo Sie sich am wohlsten fühlen, wo Sie willkommen sind und wo Sie in Ruhe Ihre Fragen stellen und Ihr Wissen weitergeben können.

Denken Sie immer daran: Wenn Sie jemanden zum Reden brauchen, sind Ihre virtuellen Freunde nur eine Nachricht entfernt!