Usted ha estado hablando con su familia, con sus amigos, con sus médicos sobre su ostomía – todos muestran empatía, sin embargo, ¿no se siente realmente comprendido?

Esto es normal. Ellos no han experimentado lo que usted tiene, no han sentido lo que usted ha sentido y, por último, simplemente no tienen un estoma.

No hay mejor manera de tranquilizarse que tener a alguien que haya pasado o esté pasando por cosas similares, con quien pueda hablar y compartir historias y retos.

Y lo que probablemente no sabía: ¡es más fácil de lo que cree encontrar a alguien que le dé apoyo y ayuda real!

En este artículo, le diremos exactamente cómo. Le daremos la respuesta para encontrar el apoyo adecuado para la ostomía aquí mismo:

Los grupos de apoyo y foros para estomas son excelentes formas de conectar con personas que han pasado o han pasado por circunstancias similares. Puede encontrar apoyo en línea en sitios web, grupos de Facebook, páginas de Instagram o TikTok, o a través de comunidades de sensibilización.

Sin embargo, no todos los recursos pueden ser adecuados para usted, así que hemos elaborado la siguiente lista para encontrar el apoyo perfecto para la ostomía.

Grupo de apoyo para ostomía cerca de usted

Como paciente de ostomía, es posible que se sienta solo y sabemos lo importante que es tener a alguien con quien compartir su experiencia, preocupaciones y emociones y pedir algún consejo a alguien que haya pasado por lo mismo que usted. Incluso si tiene una familia y un círculo de amigos que lo apoyan mucho, hablar con alguien que sabe exactamente lo que siente es totalmente diferente.

Utilice la función de búsqueda del siguiente sitio web para encontrar el grupo y la asociación de apoyo para ostomía más cercanos en su país

 ostomyeurope.org

Foro sobre estomas y grupos de apoyo para estomáticos en línea

En caso de que no encuentre un grupo o asociación de apoyo para ostomía cerca de su localidad, o que busque una mayor variedad de información, puede consultar las comunidades y foros disponibles en línea.

Los grupos en línea también son una gran solución para conectar con otras personas ostomizadas, ya que puede conocer a alguien que tenga el mismo tipo de ostomía que usted. Por lo tanto, puede compartir información más específica con los demás, saber qué ha funcionado para ellos que podría funcionar para usted también, y mucho más.

Unirse a los grupos de ostomía en línea y a los foros sobre estomas también le permitirá experimentar la sensación de formar parte de una gran familia.

Grupos de apoyo para ostomizados en Facebook

En Facebook hay muchos grupos que ofrecen ayuda, consejos y apoyo moral a las personas que viven con una ostomía. Algunos grupos son bastante grandes y otros son más contenidos, pero tiene la libertad de elegir el que se adapte mejor a usted y a sus necesidades.

Consejo rápido: Una vez que se haya unido al grupo de Facebook, utilice la herramienta de búsqueda para buscar lo que necesita saber con respecto a sus preocupaciones, y le garantizamos que encontrará la respuesta. Incluya palabras clave relevantes como “cambio”, “ileostomía” o “mujeres” en su término de búsqueda para obtener una lista aún más específica de resultados.

A continuación, se mencionan los tres mejores grupos que hemos visto hasta ahora de los que debe formar parte:

1.Ostomizados de todo el Mundo 

Este grupo va destinado a toda esa gente ostomizada, de todo el mundo. Para gente joven ostomizada y gente de mayor edad, para ayudarnos entre todos y dar mas visualizacion sobre la ostomia, ver y ayudar sobre los tipos de bolsita, productos que se utilizan, alimentacion, ejercicio que podemos hacer, proyectos, informacion sobre ayudas dadas en la comunidad valenciana, sobre las asosaciones que hay, pero sobre todo dar apoyo y muchos animos a gente recien ostomizada y resolver preguntas.

2.Ostomizados España

3.Ostimizados 

Foro de estomas y comunidades de apoyo

Los foros son otra gran herramienta para compartir sus pensamientos y preocupaciones con otras personas ostomizadas y también para aprender cómo otros se enfrentan a los desafíos diarios.

1.Grupoostomia 

2.ASOE – Asociación de personas con Ostomía de España

Ofrecemos ayuda antes, durante y después de la cirugía a las personas con ostomía, familiares y cuidadores, dar formación al personal sanitario que lo solicite y sensibilizar a la sociedad, fomentando la colaboración entre asociaciones afines a nivel nacional.

Apoyo para ostomía en Instagram

Instagram es otro lugar feliz para pasar el rato si quiere revisar lo que otras personas están compartiendo sobre su estilo de vida diario con su bolsa de ostomía.

Estas son algunas cuentas que podría querer revisar y conectar con ellas:

1.Ostobag

La joven considera que la gente está muy concienciada con otro tipo de enfermedades, pero no tanto con la que ella sufre. Por ello propone darle visibilidad a la ostomía porque cada vez hay más gente ostomizada.

2.Proyecto GESTO

GESTO es una comunidad de enfermeras cuyo objetivo es dar visibilidad a la ostomía con investigación, comunicación y formación.

3.Las Experiencias de David

Un 20 de mayo de 2016 David creo Las Experiencias de David para contar como estoy viviendo con la enfermedad de Crohn, enfermedad perianal y la Ostomía desde su experiencia personal.

Apoyo para ostomía en TikTok

También ver videos de mujeres y hombres fuerte con un estoma es realmente alentador. Hemos encontrado algunos canales para que los revise, pero no deje de navegar un poco por sí mismo. Le prometo que encontrará muchas personas encantadoras que están pasando por una experiencia similar a la suya.

1.Alexdicarranza

2.Mividaconosomia (Alex)

3.Oscar Caicho

Cómo encontrar una enfermera de estomas cerca de usted

Si quiere encontrar una enfermera de ostomía que comprenda su situación y le dé consejos útiles, le sugerimos que se ponga en contacto con la asociación de ostomía más cercana a su zona. Ellos le ayudarán a encontrar enfermeras que sepan cuidar de usted y de su estoma. 

Sin embargo, si no tiene suerte y no logra encontrar ninguna enfermera especializada en el cuidado de estomas, tenga en cuenta las siguientes recomendaciones para que pueda ponerse en contacto con una enfermera habitual y compartir esta información. Es posible que pueda hacerlo especialmente para usted.

Funciones de una enfermera especializada en estomas

Por lo general, se le remitirá a una enfermera especializada en estomas de su hospital local para que haga lo siguiente:

• Apoyar al paciente antes, durante y después de la cirugía.

• Coordinar su tratamiento con el equipo quirúrgico.

• Contacto clave durante todo el procedimiento de ostomía.

• Compartir consejos prácticos sobre cómo manejar su estoma.

• Entrenar o ayudar en el cuidado de su estoma.

• Apoyo emocional durante el periodo de curación.

En caso de que no pueda contactar directamente con su médico cuando surjan problemas, puede contactar con su enfermera de estoma para que le ayude cuando experimente:

• Irritación cutánea

• Una protuberancia en la piel alrededor de su estoma

• Fugas recurrentes del sistema de bolsa

• Sangrado excesivo del estoma

• Sangre en las heces

• Sangre en la orina

• Diarrea persistenteDiarrea con dolor o vómitos

Por cierto, entrevistamos a diez enfermeras especializadas en estomas que compartieron 10 sencillos pasos para la rutina perfecta de cuidado de la piel periestomal en este artículo. También puede conocer algunos productos probados y recomendados por la Universidad de la Sapienza de Roma que podría necesitar en su propio viaje, incluyendo el Bioderm Stoma Plus, un detergente esencial para el auto-balance del ph.

Día de la concientización sobre la ostomía

Cada vez más personas se informan sobre la ostomía y su impacto en la vida de los pacientes a través de foros en línea, páginas de redes sociales y sitios web como los mencionados anteriormente.

No obstante, todavía hay personas que no entienden lo que es la ostomía y su propósito. Y lo que es peor, la comunidad inconsciente no sabe cómo tratar a los pacientes ostomizados, lo que lleva a perjudicarlos en lugar de ayudarlos a superar su viaje.

Por eso es esencial un día y un evento designado en el que la gente pueda reunirse para generar una voz más fuerte.

El Día de la Concientización sobre la Ostomía se celebra el primer sábado de octubre. Puede participar sin importar dónde se encuentre. Publicar una historia inspiradora sobre su amigo, su familia o su propio viaje en sus redes sociales durante este día crea un efecto dominó en la concientización sobre la ostomía.

Día Mundial de la Ostomía

Comenzó en 1993 por iniciativa del Dr. Gerhard Englert cuando era presidente de la Asociación Internacional de Ostomía (IOA).

El Día Mundial de la Ostomía se celebra cada 3 años el mismo día que el de la concientización sobre la ostomía, para sensibilizar al público sobre este procedimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes ostomizados. Puede participar desde donde esté y ayudar a educar a más personas sobre su condición o la de su familiar.

Consulte aquí para saber qué puede hacer.

Reflexión final

Las historias y experiencias suyas y de cualquier otro ostomizado son únicas en cualquier sentido. Sin embargo, creemos que hay un grupo determinado al que puede unirse libremente y compenetrar para no sentirse solo en su viaje.

No dude en visitar cada uno de los grupos, foros y páginas de apoyo para ostomía recomendados anteriormente y verifique cuál de ellos le hará sentir más cómodo, bienvenido y en paz para hacer sus preguntas y compartir sus propios conocimientos.

Recuerde: si necesita a alguien con quien hablar, ¡sus amigos virtuales están a solo un mensaje de distancia!