Hai parlato della tua stomia con i tuoi familiari, con gli amici, con i medici e tutti mostrano empatia, ma non ti senti davvero capito/a?

Questo è naturale. Non hanno sperimentato e sentito quello che tu senti e, cosa non indifferente, non hanno una stomia.

Avere la possibilità di poter confrontarti con qualcuno che ha vissuto o che sta vivendo una situazione simile alla tua è molto importante.

Riuscire a condividere storie, difficoltà e consigli con un’altra persona con una stomia è sicuramente una bella sensazione, che ti fa sentire meno solo/a. 

Quindi una cosa è chiara: nessuno può capirti bene come qualcuno che ha vissuto esperienze simili alle tue. 

Trovare qualcuno con cui condividere le tue esperienze e più facile di quanto tu possa credere!

In questo articolo, ti spiegheremo esattamente come fare. Ecco come trovare il giusto supporto per stomia:

Associazioni e gruppi di supporto per stomizzati vicino a te

Se sei alla ricerca di consigli, per gestire al meglio la tua stomia, o semplicemente di un sostegno emotivo, che sia vicino a te, di seguito troverai elencate le associazioni italiane:

F.A.I.S. -Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati):

Questa è un’organizzazione no profit di utilità sociale che riunisce organizzazioni di volontariato regionali e provinciali per aiutare le persone incontinenti e stomizzate.

La FAIS è costituita principalmente da persone stomizzate che sapranno darti l’assistenza adeguata ogni qual volta tu ne avrai bisogno

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Associazioni aderenti alla F.A.I.S.

A.I.STOM. -Onlus (Associazione Italiana Stomizzati):

Questa associazione di volontariato è presente su tutto il territorio nazionale. Dal 1973 si prende cura delle persone con una stomia e fornisce molteplici servizi che vanno dall’assistenza sanitaria alle consulenze legali.

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(Per scoprire quali sono i centri più vicini a te, dirigiti alla sezione “sul territorio”)

AIOSS (Associazione Tecnico-Scientifica di Stomaterapia e Riabilitazione del Pavimento Pelvico):

L’AIOSS è un’associazione infermieristica no profit, dove stomeoterapisti, medici e altri professionisti del settore garantiscono un’assistenza qualificata su tutto il territorio nazionale.

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Forum online e gruppi di supporto

Nel caso in cui non riesci a trovare un’associazione di supporto per la stomia vicino a te, o stai cercando una maggiore varietà di informazioni, puoi dare un’occhiata alle comunità e ai forum disponibili online.

I gruppi online sono un’ottima soluzione per entrare in contatto con altre persone con la stomia, con cui condividere informazioni specifiche, preoccupazioni e suggerimenti. Inoltre, unirti a gruppi online, o a forum sulla stomia, ti permetterà di sperimentare la sensazione di far parte di una grande famiglia.

Gruppi di supporto per stomizzati su Facebook

Su Facebook ci sono numerosi gruppi che forniscono aiuto, consigli e sostegno morale alle persone che vivono con una stomia. Alcuni gruppi sono piuttosto grandi e altri sono più contenuti, sentiti libero/a di scegliere quello che si adatta meglio alle tue esigenze. 

Suggerimento rapido: utilizza lo strumento di ricerca all’interno dei gruppi per cercare tutte le informazioni sugli argomenti che ti interessano. Inserisci parole chiavi come “blocco intestinale”, “stomia doccia”, o “perdite” per ottenere un elenco di risultati che potrebbero fare al tuo caso.

Nel caso in cui non dovessi trovare la risposta di cui hai bisogno, puoi sempre decidere di fare una domanda alla comunità. 

Di seguito ti consigliamo i due migliori gruppi Facebook, di cui dovresti assolutamente far parte:

1. Stomia S.O.S.

Questo gruppo copre tutti gli argomenti che riguardano la stomia. È il luogo dove puoi porre liberamente le tue domande sullo stoma. I membri sono incoraggiati a chiedere qualsiasi consiglio che possa aiutarli a stare meglio. È una grande famiglia dove puoi fare amicizia, offrire aiuto e/o ricevere supporto. Come la maggior parte dei gruppi, anche questo è privato e per unirti, devi rispondere a due semplici domande.

2. SCAMBIO /REGALO – SACCHE – ACCESSORI – MATERIALE PER STOMIA…PANNOLONI

In questo gruppo, i membri offrono supporto agli stomizzati che non hanno materiale a sufficienza per gestire la loro stomia. Qui potrai scambiare, donare o ricevere presidi, se ne avrai bisogno. Anche questo gruppo è privato e per farne parte devi solo fare una richiesta di iscrizione, non dovrai rispondere a nessuna domanda.

Noi di Farmoderm, poiché sappiamo che gestire una stomia può essere molto costoso, vogliamo offrirti la possibilità di provare gratuitamente, fino ad esaurimento scorte, il nostro Kit Stoma Bioderm®. Si tratta di una linea completa di prodotti specifici per l’igiene e la cura della stomia e della cute circostante.

Se, invece, vuoi saperne di più, su come effettuare una corretta igiene della cute peristomale, dai un’occhiata a questo articolo.

Forum online sulla stomia

I forum sono un altro grande strumento per condividere i tuoi pensieri e le tue preoccupazioni con altri stomizzati e anche per imparare come gli altri affrontano le sfide quotidiane 

Di seguito di proponiamo il seguente Forum: 

Forum F.A.I.S. – Stomia Supporto e Gestione

Questo è il forum dell’organizzazione F.A.I.S. dove potrai incontrare …

Connettiti con altre persone con una stomia su Instagram e TikTok

Instagram e TikTok sono due ottime alternative per entrare in contatto con altre persone che hanno una stomia. Puoi dare un’occhiata ai loro profili, vedere come convivono con la loro stomia e, volendo, puoi anche contattarle per condividere qualche riflessione e consiglio pratico.

Dai un’occhiata a questi tre account su Instagram:

1. Diariodiunacrohniana

Micol è una ragazza molto attiva sui social e ama condividere con i suoi follower pensieri positivi. Le è stato diagnosticato il Morbo di Crohn nel 2006 e nonostante abbia dovuto affrontare tante brutte vicende non ha mai perso il sorriso. Sui social scambia tanti pensieri positivi e ha creato una bellissima comunità di guerrieri stomizzati che si fanno costantemente forza a vicenda.

2. Francesca_moracas

Francesca è una ragazza di 35 anni che, dopo diversi anni di sofferenza, nel marzo del 2020 si è sottoposta ad un intervento chirurgico per la rimozione del colon a causa di forti coliti ulcerose. Lei è molto orgogliosa della sua sacca ed è felice di aver superato quei lunghi periodi di incertezza e sofferenza in cui non sapeva quali fossero le cause di quei forti dolori addominali.

3. Noieilcrohn

Valentina è una ragazza che ha il Morbo di Crohn sin da piccola e che è stata stomizzata due volte. È riuscita ad affrontare anche il parto con la stomia e ora, tramite i social, incoraggia altre persone nella sua stessa condizione a non demordere e continuare a vivere la vita a pieno. 

Infatti, lei racconta che non rinuncia ai piaceri della vita, perché con una stomia si può  e si deve avere una vita normale.

Dai un’occhiata a questo account su TikTok:

1. Vale_svenish 

Vale è un’orgogliosa portatrice di stomia. È una ragazza molto vitale, che ama ballare e, nonostante abbia subito 7 interventi in 7 anni, non perde mai il sorriso. 

Tramite TikTok vuole diffondere la consapevolezza sulla stomia e incoraggiare gli altri, che si trovano in una situazione simile alla sua, a continuare a vivere la vita a pieno.

Come trovare un infermiere stomaterapista vicino a te

Se vuoi trovare un/a infermiere/a stomaterapista che possa seguirti e darti consigli utili, allora ti consigliamo di metterti in contatto con l’associazione per stomizzati più vicina nella tua zona. Ti aiuteranno a raggiungere e trovare infermieri che sappiano come prendersi cura di te e della tua stomia. 

Tuttavia, se non sei fortunato/a e non riesci a trovare un/a infermiere/a stomaterapista, di seguito ti elenchiamo quali sono i ruoli principali di un infermiere specializzato in stomia, in tal modo, potrai contattare un infermiere generico e richiedere assistenza. 

Ruoli di un/a infermiere/a stomaterapista

Avrai bisogno di un/a infermiere/a stomaterapista per i seguenti motivi: 

• Supporto pre o post intervento.

• Informazioni riguardo il trattamento. 

• Informazioni riguardo la gestione della stomia.

• Sostegno emotivo durante il periodo di guarigione 

Potrai contattare un/a infermiere/a stomaterapista o il tuo stomatologo quando riscontri i seguenti problemi:

• Irritazione cutanea

• Rigonfiamento addominale

• Perdite ricorrenti da sotto la placca

• Eccessivo sanguinamento dallo stoma

• Sangue nelle feci

• Sangue nelle urine

• Diarrea persistente

• Diarrea con dolore o vomito

A proposito, abbiamo intervistato dieci stomaterapisti che hanno condiviso 10 semplici passaggi per una perfetta igiene della cute peristomale. In questo articolo potrai anche venire a conoscenza di alcuni prodotti testati e raccomandati dall’Università Sapienza di Roma, molto utili per la cura e l’igiene della stomia, come il Bioderm Stoma Plus, un detergente a pH autoequilibrante. Inoltre, solo fino ad esaurimento scorte, ti diamo la possibilità di acquistare 2 Bioderm® Stoma Plus al prezzo di uno. Prova la nostra linea completa specifica per l’igiene e la cura della stomia e di’ addio alle fastidiose alterazioni cutanee. 

Giornata della consapevolezza della stomia

I forum e i gruppi online sono un ottimo mezzo per entrare in contatto con altri stomizzati, con i quali scambiare infromazioni riguardo un’ottimale gestione della stomia. 

Tuttavia, anche se su internet ci sono molte informazioni per approfondire le tematiche inerenti alla stomia, ancora un gran numero di persone non capiscono cosa sia una stomia e in cosa consiste.

Peggio ancora, questa comunità inconsapevole, non sa come trattare le persone con una stomia, restando, nella maggior parte dei casi, indifferente.

Questo è uno dei principali motivi per cui è fondamentale avere un giorno designato dove le persone con una stomia possano riunirsi e dare il giusto peso alla loro voce.

La giornata della consapevolezza della stomia si celebra il primo sabato di ottobre. Partecipa a questa iniziativa pubblicando una storia ispiratrice, che riguardi la tua stomia, sui social durante questa giornata e crea un effetto a catena per aumentare la consapevolezza sulle persone che convivono con uno stoma.

Giornata mondiale dello stomizzato

La giornata mondiale dello stomizzato ha avuto inizio nel 1993 per iniziativa del Dr. Gerhard Englert quando era presidente della International Ostomy Association (IOA).

Questa giornata è un appuntamento triennale di portata globale che avviene in concomitanza con la giornata della consapevolezza della stomia, per sensibilizzare il pubblico su questa tematica e migliorare la qualità della vita degli stomizzati.

Ovunque tu sia, puoi partecipare e contribuire all’iniziativa tramite la diffusione di informazioni riguardo la stomia. 

Considerazioni finali

Ogni stomia è un’esperienza unica. Tuttavia, è importante che tu trovi il gruppo di sostegno giusto per te, dove condividere i tuoi pensieri.

Consulta le diverse associazioni e le altre pagine consigliate in questo articolo e scegli il modo che preferisci per contattare con i tuoi amici virtuali con una stomia.

Ricorda: se hai bisogno di qualcuno con cui parlare, i tuoi amici virtuali sono solo a un messaggio di distanza!