Vous avez parlé de votre stomie avec votre famille, vos amis, vos médecins – tout le monde fait preuve d’empathie, mais vous ne vous sentez pas vraiment compris ?

C’est naturel. Ils n’ont pas vécu ce que vous avez vécu, ils n’ont pas ressenti ce que vous avez ressenti, et enfin et surtout, ils n’ont tout simplement pas de stomie.

Il n’y a pas de meilleur moyen de se rassurer que d’avoir quelqu’un qui a vécu ou qui vit des choses similaires avec qui parler et partager des histoires et des défis.

Et ce que vous ne saviez probablement pas : Il est plus facile que vous ne le pensez de trouver quelqu’un qui vous apporte un soutien et une aide réels et effectifs !

Dans cet article, nous allons vous dire exactement comment. Nous vous donnerons la réponse pour trouver le bon soutien pour stomie ici même :

Les groupes de soutien aux stomisés et les forums sur la stomie sont d’excellents moyens d’entrer en contact avec des personnes qui ont ou ont eu des circonstances similaires. Vous pouvez trouver un soutien en ligne sur des sites Web, des groupes facebook, des pages instagram ou TikTok, ou par le biais de communautés de sensibilisation.

Cependant, toutes les ressources ne vous conviennent pas forcément, c’est pourquoi nous avons établi la liste suivante pour vous aider à trouver le soutien idéal en matière de stomie.

Groupe de soutien pour stomies près de chez vous

En tant que patient stomisé, vous pouvez vous sentir seul et nous savons à quel point il est important d’avoir quelqu’un pour partager votre expérience, vos inquiétudes et vos émotions et demander conseil à quelqu’un qui a vécu ce que vous vivez. Même si vous avez une famille et un cercle d’amis qui vous soutiennent, parler à quelqu’un qui sait exactement ce que vous ressentez est totalement différent.

Utilisez la fonction de recherche du site Web suivant pour trouver le groupe et l’association de soutien aux stomisés les plus proches dans votre pays : ostomyeurope.org

F.A.I.S. -Onlus (Fédération des Associations d’Incontinents et d’Ostomisés) :

l s’agit d’une organisation sans but lucratif et d’utilité sociale qui regroupe des organisations bénévoles régionales et provinciales pour aider les personnes incontinentes et stomisées.

FAIS se compose principalement de personnes stomisées qui vous apporteront l’aide appropriée chaque fois que vous en aurez besoin.

Visitez le site 

Associazioni aderenti alla F.A.I.S.

A.I.STOM. -Onlus (Association italienne de la stomose) :

Cette association volontaire est présente dans tout le pays. Depuis 1973, elle s’occupe des personnes stomisées et offre de multiples services allant des soins de santé aux conseils juridiques.

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(Pour connaître les centres les plus proches de chez vous, consultez la section “sur le terrain”).

AIOSS (Association technique et scientifique de stomathérapie et de rééducation du plancher pelvien) :

L’AIOSS est une association de soins infirmiers à but non lucratif, où des thérapeutes, des médecins et d’autres professionnels de la santé fournissent des soins qualifiés dans tout le pays.

Visitez le site

Forum sur la stomie et groupes de soutien en ligne

Si vous ne trouvez pas de groupe de soutien ou d’association pour stomisés près de chez vous ou si vous recherchez une plus grande variété d’informations, vous pouvez consulter les communautés et forums disponibles en ligne.

Les groupes en ligne sont également une excellente solution pour entrer en contact avec d’autres personnes stomisées, car vous pouvez rencontrer quelqu’un qui a le même type de stomie que vous. Par conséquent, vous pouvez partager des informations plus spécifiques entre vous, savoir ce qui a fonctionné pour eux et qui pourrait fonctionner pour vous aussi, et bien plus encore.

Rejoindre des groupes en ligne sur les stomies et des forums sur les stomies vous permettra également d’éprouver le sentiment de faire partie d’une grande famille.

Gruppi di supporto per stomizzati su Facebook

Sur Facebook, il y a beaucoup de groupes qui fournissent de l’aide, des conseils et un soutien moral aux personnes vivant avec une stomie. Certains groupes sont assez importants et d’autres sont plus restreints, mais vous avez la liberté de choisir celui qui vous convient le mieux et qui répond à vos besoins.

Conseil rapide : moteur de recherche au sein du groupe Facebook Une fois que vous avez rejoint le groupe FB, utilisez l’outil de recherche pour rechercher ce que vous devez savoir concernant vos préoccupations et nous pouvons vous garantir que vous trouverez la réponse. Incluez des mots-clés pertinents tels que “inversion”, “iléostomie” ou “femmes” dans votre recherche pour obtenir une liste de résultats encore plus précise.

Nous vous recommandons ci-dessous les deux meilleurs groupes Facebook, que vous devriez absolument rejoindre :

1. Stomia S.O.S.

Ce groupe couvre tous les sujets concernant les stomies. C’est le lieu où vous pouvez poser librement vos questions sur la stomie. Les membres sont encouragés à demander tout conseil qui pourrait les aider à se sentir mieux. C’est une grande famille où vous pouvez vous faire des amis, offrir de l’aide et/ou recevoir du soutien. Comme la plupart des groupes, celui-ci est privé et pour le rejoindre, vous devez répondre à deux questions simples.

2.ÉCHANGE/CADEAU – SACS – ACCESSOIRES – MATÉRIEL DE STOMIE… COUCHES

Dans ce groupe, les membres offrent leur soutien aux personnes stomisées qui n’ont pas assez de fournitures pour gérer leur stomie. Vous pouvez y échanger, donner ou recevoir des stomies si vous en avez besoin. Ce groupe est également privé et il vous suffit de faire une demande d’adhésion pour le rejoindre, vous ne devez répondre à aucune question.

Chez Farmoderm, parce que nous savons que la gestion d’une stomie peut être très coûteuse, nous voulons vous offrir la possibilité d’essayer gratuitement notre kit pour stomie Bioderm®, dans la limite des stocks disponibles. Il s’agit d’une gamme complète de produits spécifiquement destinés à l’hygiène et au soin de la stomie et de la peau environnante.

Si, en revanche, vous souhaitez en savoir plus sur la manière d’assurer une bonne hygiène de la peau péristomiale, jetez un coup d’œil sur le site suivant cet article.

Forum en ligne sur les stomies

Les forums sont un autre outil formidable pour partager vos pensées et vos préoccupations avec d’autres personnes stomisées et pour apprendre comment les autres font face aux défis quotidiens.

Vous trouverez ci-dessous le forum suivant :

Forum F.A.I.S. – Soutien et gestion des stomies

 

C’est le forum de l’organisation F.A.I.S. où vous pouvez rencontrer …

Connectez-vous avec d’autres personnes stomisées sur Instagram et TikTok.

Instagram et TikTok sont deux excellentes alternatives pour entrer en contact avec d’autres personnes ayant une stomie. Vous pouvez consulter leurs profils, voir comment ils vivent avec leur stomie et, si vous le souhaitez, vous pouvez également les contacter pour partager quelques réflexions et conseils pratiques.

Jetez un coup d’œil à ces trois comptes sur Instagram :

1. Diariodiunacrohniana

Micol est une fille très active sur les médias sociaux et aime partager des pensées positives avec ses followers. On lui a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2006 et, bien qu’elle ait dû faire face à de nombreuses épreuves, elle n’a jamais perdu son sourire. Elle échange de nombreuses pensées positives sur les médias sociaux et a créé une belle communauté de guerriers stomisés qui se donnent constamment de la force.

2. Francesca_moracas

Francesca est une jeune femme de 35 ans qui, après plusieurs années de souffrance, a subi en mars 2020 une intervention chirurgicale visant à lui retirer le côlon en raison d’une colite ulcéreuse sévère. Elle est très fière de sa poche et est heureuse d’avoir surmonté ces longues périodes d’incertitude et de souffrance pendant lesquelles elle ne savait pas ce qui provoquait ces fortes douleurs abdominales.

3. Noieilcrohn

Valentina est une jeune fille qui souffre de la maladie de Crohn depuis son enfance et qui a été stomisée deux fois. Elle a également réussi à faire face à l’accouchement avec une stomie et encourage aujourd’hui, via les médias sociaux, les personnes dans la même situation à ne pas abandonner et à continuer à vivre pleinement leur vie.

En fait, elle dit qu’elle ne renonce pas aux plaisirs de la vie, car avec une stomie, on peut et on doit avoir une vie normale.

Regardez ce compte sur TikTok :

1. Vale_svenish 

Vale est un fier porteur de stomie. C’est une fille très vive qui aime danser et qui, bien qu’elle ait subi sept opérations en sept ans, ne perd jamais son sourire.

Grâce à TikTok, elle souhaite sensibiliser les gens à la stomie et encourager les personnes dans une situation similaire à la sienne à continuer à vivre pleinement leur vie.

Comment trouver une infirmière stomathérapeute près de chez vous

Si vous souhaitez trouver un(e) infirmier(ère) spécialisé(e) en stomies qui accepte votre situation et vous donne des conseils utiles, nous vous suggérons d’entrer en contact avec l’association de stomisés la plus proche de chez vous. Elles vous aideront à trouver des infirmières qui savent comment prendre soin de vous et de votre stomie.

Cependant, si vous n’avez pas de chance et que vous ne parvenez pas à trouver d’infirmier(e) spécialisé(e) dans le soin des stomies, considérez les recommandations ci-dessous afin de pouvoir contacter un(e) infirmier(e) habituel(le) et lui faire part de ces informations s’il/elle peut le faire spécialement pour vous.

Rôles d’un infirmier stomathérapeute

En général, vous serez orienté vers un(e) infirmier(e) stomathérapeute dans votre hôpital local pour les tâches suivantes :

• Soutien aux patients avant, pendant et après l’opération.
• Coordination de votre traitement avec l’équipe chirurgicale
• Personne clé à contacter tout au long de votre procédure de stomie
• Partage des conseils pratiques sur la façon de gérer votre stomie
  vous forme ou vous aide à prendre soin de votre stomie.
• Soutien émotionnel pendant votre période de guérison

Si vous ne pouvez pas contacter directement votre médecin lorsque des problèmes surviennent, vous pouvez contacter votre infirmier(ère) stomathérapeute pour vous aider lorsque vous rencontrez ces problèmes :

• Irritation de la peau
• Un renflement de la peau autour de votre stomie
• Fuites récurrentes de l’appareillage de poche
• Saignement excessif de la stomie
• Du sang dans vos selles
• Du sang dans l’urine
• Diarrhée persistante
• Diarrhée accompagnée de douleurs ou de vomissements

À propos, nous avons interviewé dix infirmières stomathérapeutes qui ont partagé dans cet article 10 étapes faciles pour une routine parfaite de soins de la peau péristomiale. Vous pouvez également découvrir quelques produits testés, recommandés par l’Université Sapienza de Rome, dont vous pourriez avoir besoin dans votre propre parcours, notamment le Bioderm Stoma Plus, un détergent ph auto-équilibrant essentiel.

Journée de sensibilisation à la stomie

De plus en plus de personnes sont sensibilisées à la stomie et à son impact sur la vie des patients grâce à des forums en ligne, des pages de médias sociaux et des sites Web comme ceux mentionnés ci-dessus.

Cependant, il y a encore des groupes de personnes qui ne comprennent pas ce qu’est une stomie et son but. Pire encore, la communauté ignorante ne sait pas comment traiter les personnes stomisées, ce qui conduit à les blesser au lieu de les aider à traverser leur voyage.

C’est pourquoi il est essentiel de désigner une journée et un événement où les gens pourraient se réunir pour faire entendre leur voix.

La Journée de sensibilisation aux stomies est célébrée le premier samedi d’octobre. Vous pouvez y participer, où que vous soyez. Le fait de publier une histoire inspirante sur votre ami, votre famille ou votre propre parcours sur vos médias sociaux pendant cette journée crée un effet d’entraînement dans la sensibilisation à la stomie.

Journée mondiale de l’ostomate

La Journée mondiale de la stomie a vu le jour en 1993 à l’initiative du Dr Gerhard Englert, alors qu’il était président de l’Association internationale des stomisés (AIS).

Cette journée est un événement mondial triennal qui se déroule en même temps que la Journée de sensibilisation à la stomie, afin de sensibiliser le public à cette question et d’améliorer la qualité de vie des personnes stomisées.

Où que vous soyez, vous pouvez participer et contribuer à l’initiative en diffusant des informations sur la stomie.

Réflexion finale

Votre histoire et vos expériences, ainsi que celles de tous les autres stomisés, sont uniques en tout point. Cependant, nous pensons qu’il existe un certain groupe auquel vous pouvez librement vous joindre et vous intégrer afin de ne pas vous sentir seul dans votre parcours.

N’hésitez pas à visiter chacun des groupes de soutien pour stomisés, des forums et des pages recommandés ci-dessus et vérifiez lequel d’entre eux vous permettra de vous sentir plus à l’aise, bienvenu et en paix pour poser vos questions et partager vos propres connaissances.

N’oubliez pas : si vous avez besoin de parler à quelqu’un, vos amis virtuels ne sont qu’à un message de vous !