Être parent est une expérience bouleversante. Il deviendra le centre de votre vie et celui à qui vous donnerez tout votre amour.

Si votre bébé a besoin d’une stomie, cela devient encore plus accablant dans un autre sens. L’idée que votre enfant puisse être blessé est sans aucun doute terrifiante, et vos craintes peuvent être sans fin.

Mais nous vous disons tout de suite une chose : Ne vous inquiétez pas ! Votre bébé sera aussi heureux, en bonne santé et accepté que n’importe quel autre enfant – à condition que vous vous armiez des bonnes informations pour vous occuper de votre petit. Et nous allons vous y aider.

Dans cet article, nous allons nous plonger dans toutes les questions que vous devez vous poser sur la stomie de votre enfant – pourquoi votre bébé aurait besoin d’une stomie, à quoi s’attendre après l’opération de votre enfant, et nous vous donnerons 12 conseils incontournables qui répondront à tout ce que vous pourriez vouloir savoir après l’opération de votre enfant.

Qu’est-ce qu’une stomie ?

Une stomie est une procédure chirurgicale par laquelle une ouverture est créée dans le corps. Les types les plus courants sont la colostomie, l’iléostomie ou l’urostomie. Une colostomie consiste à créer une ouverture dans le gros intestin ou le côlon. Une iléostomie consiste à créer une ouverture dans l’intestin grêle ou l’iléon. Enfin, une urostomie consiste à créer une ouverture dans le système urinaire. La position et la taille de la stomie peuvent varier en fonction du type de chirurgie et de la raison de l’opération.

Pourquoi un bébé aurait-il besoin d’une stomie ?

Une stomie est créée lorsque le propre système d’excrétion d’un bébé ne fonctionne pas correctement et ne peut pas permettre aux déchets corporels de sortir du corps correctement. Cela peut être dû à des malformations congénitales génétiques telles qu’un anus imperforé, un système excréteur sous-développé chez les bébés prématurés ou des infections intestinales telles que l’entérocolite nécrosante (ENC). Une stomie permet de créer un canal pour laisser les déchets corporels sortir facilement du corps. Heureusement, dans la plupart des cas, les stomies chez les bébés sont temporaires.

Il n’y a pratiquement aucune différence entre la stomie d’un enfant et celle d’un adulte. La seule différence est peut-être qu’un adulte peut être plus responsable et s’occuper de son état, alors que les tuteurs d’un enfant devraient le faire pour lui. Les parents qui s’occupent d’enfants ayant une stomie peuvent se référer à des ressources qui semblent également destinées aux adultes ayant une stomie. Le centre de connaissances Farmoderm peut être une ressource très utile pour obtenir des réponses à toutes les questions qu’un parent peut se poser sur la stomie de son enfant.

À quoi s’attendre après l’opération d’une stomie chez un enfant ?

Il peut être effrayant et profondément bouleversant de voir votre enfant juste après son opération, avec divers équipements médicaux attachés à lui. N’oubliez pas que votre enfant cherchera à vous réconforter et à vous rassurer, alors essayez de rester calme. Une stomie est complète sans sensation car il n’y a pas de terminaisons nerveuses dans la stomie ; ne vous inquiétez donc pas si votre enfant a mal. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous pouvez avoir sur la stomie de votre enfant au médecin, aux infirmières et au personnel hospitalier qui sont là pour vous aider. Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre juste après la chirurgie pour stomie de votre nouveau-né :

Selon le type de chirurgie, la stomie de votre bébé peut commencer à fonctionner immédiatement ou après quelques jours. Juste après la chirurgie, la stomie sera gonflée, puis sa taille diminuera considérablement. Il s’agit d’un signe normal de guérison de la stomie. Les points de suture autour de la stomie finiront également par se dissoudre.

S’il s’agit d’une stomie permanente ou à long terme, la stomie grandira avec votre enfant.

Votre enfant aura désormais besoin d’un ensemble de produits, tels qu’une poche et peut-être une galette pour recueillir les déchets de la stomie. Pendant son séjour à l’hôpital après l’opération, assurez-vous d’apprendre comment changer le sac et entraînez-vous suffisamment souvent en présence du personnel de l’hôpital pour pouvoir le faire vous-même avec aisance à la maison. Notez également la fréquence à laquelle la poche doit être changée et la quantité de produits dont vous aurez besoin pendant votre séjour à l’hôpital afin de ne jamais être à court de produits à la maison.

12 conseils que toute personne s’occupant d’un enfant ayant une stomie doit connaître

Votre enfant a reçu son congé et est rentré à la maison après l’opération. Vous avez les fournitures dont il a besoin et vous avez pratiqué les bons soins suffisamment de fois avec l’assistance médicale. Maintenant que vous êtes dans votre environnement habituel, vous devez être sûr de pouvoir vous occuper de votre proche et de sa stomie sans aide.

Voici les 12 conseils que vous devez connaître et qui vous aideront à prendre soin de votre enfant avec plus de confiance :

1. 1. Gardez toujours des fournitures supplémentaires et des vêtements de rechange à portée de main.

Vous ne voulez pas vous retrouver à un moment donné à avoir besoin de sacs et à ne pas en avoir sous la main. Comme on dit, il vaut mieux avoir et ne pas vouloir que vouloir et ne pas avoir !

Envisagez donc de créer un sac de voyage pour stomie. Il contient tous les éléments essentiels dont vous pourriez avoir besoin en cas de changement rapide de sac ou de toute sorte d’urgence liée à la stomie, que vous rendiez visite à des membres de votre famille ou que vous partiez en vacances avec votre proche. Pour savoir ce dont vous avez besoin dans le sac de voyage pour stomie de votre enfant et pour trouver le sac élégant parfait pour contenir toutes les fournitures, consultez cet article.

2. Utilisez un détergent à pH auto-équilibré pour nettoyer votre bébé, en particulier autour de la stomie.

Les lingettes ou les détergents normaux pour bébés contiennent souvent des huiles grasses qui peuvent rester sur la peau et affecter l’adhérence de la plaquette sur la stomie. Utilisez un détergent au pH équilibré pour vous assurer qu’il n’y a pas de pellicule d’huile autour de la stomie afin que la gaufrette puisse adhérer correctement. Nous vous recommandons d’utiliser ce produit, car il diffère des autres savons ou produits de soin dans la mesure où il a été exclusivement développé pour l’hygiène d’une stomie et aide à prendre soin de la peau sensible de votre nouveau-né. Grâce à sa formule auto-équilibrante et à l’absence de parabènes et de pétrolatum, il garantit une hygiène maximale pour la stomie et la peau qui l’entoure.

3. Videz la poche lorsqu’elle est ⅓ pleine.

Vider le sac de stomie à temps permet d’éviter un remplissage excessif. Le contenu du sac est un déchet, et vous ne voulez pas qu’il entre en contact avec la peau de votre bébé. Veillez également à vider le sac avant la sieste.

4. Apprendre à repérer une infection de la peau péristomiale

La peau péristomiale est la peau qui entoure la stomie de votre enfant. Cette peau doit ressembler au reste de l’abdomen. Si vous remarquez une éruption cutanée ou un changement de couleur sur la peau péristomiale, consultez cet article. Nous avons créé un guide complet sur la façon d’évaluer et de gérer tout type d’irritation cutanée autour de la stomie. Si vous avez un doute, appelez votre pédiatre et il vous dira si cela peut être un signe d’infection.

5. Adoptez la bonne routine pour la peau de votre bébé

La peau de votre nouveau-né est très sensible, et avec une stomie, cet aspect devient encore plus important. Par conséquent, il est absolument crucial de maîtriser les soins de la peau de votre bébé et d’utiliser les bons produits. L’hydratation quotidienne avec une crème dermoactive permet de protéger la peau sensible de toute irritation, ce qui est idéal pour les bébés porteurs d’une stomie. Si elle est absorbée correctement, elle n’entrave pas non plus l’adhésion de la poche de stomie de votre bébé. Pour parfaire la routine complète et éviter toute erreur qui pourrait causer des problèmes péristomiques, assurez-vous de prendre connaissance des 10 étapes incontournables pour une peau saine autour de la stomie.

6. Attendez-vous à voir la stomie de votre enfant saigner un peu à chaque changement de sac.

Cela est dû au fait que la stomie est riche en vaisseaux sanguins. Rappelez-vous que la stomie n’a pas de terminaisons nerveuses, elle ne peut donc pas ressentir de douleur. Si le saignement est abondant ou s’il ne s’arrête pas pendant longtemps, contactez votre pédiatre.

7.Réchauffez la plaquette avant de l’appliquer

Vous pouvez le faire en frottant la plaquette entre vos mains ou en utilisant un sèche-cheveux pendant quelques secondes pour réchauffer la colle. Ainsi, la plaquette adhérera plus facilement à la peau du bébé.

8. Procurez-vous un pansement pour stomie

Si votre enfant est assez actif et aime les activités telles que la natation, l’écharpe peut maintenir l’appareillage de stomie en place pendant que votre enfant s’adonne à ces activités. Sinon, ou si votre bébé est encore très petit, vous pouvez vous procurer un grand bandeau extensible ou un corps plus grand pour maintenir le sac en place.

9.Faites attention à l’alimentation de votre enfant

Avec le temps, votre enfant peut reprendre un régime alimentaire normal. Néanmoins, au début, il est très important de faire attention à son régime alimentaire, car la nourriture qu’il mange affecte directement son rendement.

Assurez-vous :

• que votre enfant mâche très bien les aliments
• de lui donner fréquemment de petites portions, peut-être cinq petits repas par jour
• de ne pas lui donner des aliments trop riches en fibres
• qu’il/elle est bien hydraté(e).

Pour plus d’informations sur le bon régime alimentaire et pour savoir quel aliment a quel effet sur votre bébé, lisez les articles sur l’iléostomie et le régime pour colostomie.

10.Prévenir le ballonnement du sac

Le sac peut se gonfler s’il est rempli de trop de gaz. Vous pouvez empêcher le sac de se gonfler en utilisant des évents et des filtres pour libérer le gaz. Vérifiez également le régime alimentaire de votre bébé, il se peut qu’il consomme des aliments qui augmentent la production de gaz.

11. Apprenez à repérer quand votre bébé est déshydraté

Il est très important que votre enfant soit bien hydraté. Apprenez à reconnaître les signes de soif de votre bébé, ou mieux encore, donnez-lui de l’eau fréquemment tout au long de la journée, qu’il le demande ou non.

12. En cas de doutes ou de questions, appelez votre médecin ou votre infirmière stomathérapeute.

Ils sont là pour vous aider, vous et votre bébé, alors n’hésitez pas à les appeler pour toute question. Cependant, dans certaines situations spécifiques, vous ne devez pas attendre pour contacter votre médecin ou votre infirmière stomathérapeute :

• Votre bébé vomit
• Votre bébé a une forte fièvre
• Les selles de votre bébé diffèrent systématiquement de ce qui est considéré comme “normal” par expérience (consistance, couleur, odeur, fréquence différentes).
• Les saignements sont abondants ou ne s’arrêtent pas lors du changement du sac de stomie.
• Irritations cutanées péristomiales constantes
• Votre bébé présente des douleurs incessantes ou semble étourdi, nerveux, ou ne mange pas ou ne boit pas.

Il peut s’agir (mais ce n’est pas une obligation !) de signes indiquant que quelque chose ne va pas avec la stomie ou la santé de votre bébé. Dans tous les cas, il est préférable de s’adresser immédiatement à un expert médical.

Dernier point

Tant que vous restez préparé et que vous restez en contact avec le bon pédiatre et la bonne infirmière, votre enfant ira parfaitement bien. N’oubliez pas qu’Internet regorge de ressources et même de communautés en ligne de parents dont les enfants ont une stomie. Vous trouverez donc tous les outils dont vous avez besoin pour prendre soin de votre bébé !

Les groupes de soutien Facebook pour les parents d’enfants ayant une stomie peuvent être un endroit merveilleux pour discuter de vos angoisses avec d’autres parents qui partagent la même expérience et font face aux mêmes problèmes. Pour plus d’informations sur la façon de trouver le groupe de soutien pour stomisés qui vous convient ou sur la façon de trouver une infirmière spécialisée dans les stomies, consultez cet article.

Mais surtout, ne vous inquiétez pas ! Votre bébé peut avoir et aura une enfance complète et saine. Votre petit ressent la façon dont vous pensez à sa stomie et s’adapte à vous. Montrez-lui donc qu’il ne s’agit pas d’un problème ou d’une source d’inquiétude ! Tout ce dont votre bébé a besoin, c’est de votre amour, de votre chaleur et de votre confiance.

FAQ

Si vous avez encore des questions sans réponse, voici les réponses aux questions les plus fréquemment posées sur la stomie de l’enfant :

Comment donne-t-on le bain à un bébé ayant une stomie ?

Vous pouvez donner le bain à votre bébé comme vous le feriez pour n’importe quel autre bébé. Vous pouvez le baigner avec ou sans le sac attaché. La seule chose à noter est de s’assurer de laver la zone autour de la stomie avec un savon à pH auto-équilibré, et non un savon pour bébé ou une lessive pour bébé. En effet, les savons ou les produits de lavage pour bébés contiennent des huiles qui forment un film sur la peau du bébé et peuvent empêcher la galette d’adhérer à la peau.